CHIETI – È una comunicazione allarmante quella che è stata divulgata da alcune associazioni relativamente ad una comunicazione dello Sportello Informativo Malattie Rare del Policlinico di Chieti attravrso una lettera ai direttori Generali delle ASL abruzzesi (ASL 1, ASL 2, ASL 3, ASL 4), al presidente della Regione Abruzzo, Marco Marsilio e all’assessore alla Sanità, Nicoletta Verì, per denunciare la persistente carenza di farmaci essenziali per il trattamento di diverse malattie rare e delle Malattie Rare Croniche.
La mancanza di questi farmaci, necessari anche per la profilassi di complicanze, mette a rischio la salute e la qualità di vita dei pazienti. Lo Sportello Informativo Malattie Rare sottolinea che la situazione è ormai critica e richiede un’attenzione immediata e risolutiva.
Il diritto alla Salute rischia di cadere drammaticamente nel vuoto per alcuni pazienti che necessitano di cure farmacologiche indispensabili alla loro salute. La situazione è in parte riconducibile ai cosiddetti farmaci «orfani», ossia destinati alle cure delle malattie talmante rare da non consentire la realizzazione, da parte delle aziende farmaceutiche, ricavi sufficienti per giustificare i costi sotenuti per la ricerca e lo sviluppo.
Il processo che va dalla scoperta di una nuova molecola alla sua commercializzazione dura mediamente 10 anni, e i costi da sostenere sono elevatissimi. Questi farmaci sono Sono concepiti per il trattamento dei pazienti affetti da malattie molto gravi, per le quali non esiste ancora una cura soddisfacente. Queste malattie colpiscono una parte limitata della popolazione, nella proporzione di meno di una persona su 2000 in Europa. Ad oggi, nel mondo, il numero di malattie rare per le quali non esiste una cura è stimato tra 4000 e 5000 circa; mentre il numero di persone interessate da questo tipo di malattie in Europa varia dae da 25 a 30 milioni.
Lo Sportello, pertanto, chiede un intervento urgente delle istituzioni regionali per garantire l’accesso ai farmaci e una maggiore attenzione alle problematiche dei malati rari. È fondamentale che le autorità competenti prendano in considerazione le gravi implicazioni che questa carenza di farmaci comporta per i pazienti e le loro famiglie.
